maladies rares
Centres de référence – 5 missions
Mission 1 - Assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente :
- en améliorant l'accès au diagnostic de la ou des maladies rares et l'accompagnement de l'annonce du diagnostic,
- en définissant et en réévaluant régulièrement la stratégie de prise en charge et le suivi pluridisciplinaire des patients dans le cadre d'une filière de soins organisée et cohérente,
- en veillant à l'information et à la formation des malades et de leur entourage.
Mission 2 - Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et professionnels de santé :
- en identifiant des correspondants hospitaliers et acteurs de proximité qui permettent d'assurer un suivi du malade au plus près de son domicile,
- en organisant une filière de soins,
- en formant et en informant les professionnels de santé non spécialistes rue les maladies rares.
