Les traitements substitutifs
Lorsque votre enfant atteindra un stade évolué de son insuffisance rénale, il lui sera offert comme aux adultes un traitement par hémodialyse, dialyse péritonéale voire transplantation rénale. Chacune de ces modalités de traitement permet de se substituer aux fonctions d'élimination des déchets que l'état d'insuffisance rénale ne permet plus, et qui mettent alors la vie en danger. La dialyse ne peut être interrompue tout en sachant qu'elle ne peut pas remplacer toutes les fonctions du rein défaillant. Seule la transplantation le fait, mais elle n'entraîne cependant pas une véritable guérison car le rein transplanté ne peut fonctionner que grâce au traitement immunosuppresseur qui, en l'état actuel de nos connaissances doit être poursuivi indéfiniment et impose donc un suivi médical régulier.
L'amélioration du diagnostic prénatal, des techniques de prise en charge de l'épuration extra rénale, la réduction des délais de transplantation rénale chez l'enfant mais aussi la prise en charge scolaire et psychologique globale contribuent à l'amélioration de la prise en charge des enfants insuffisants rénaux chroniques.
Ainsi, aux objectifs de survie se sont substitués des objectifs de qualité.
Les prestations complémentaires
. L'allocation d'éducation spéciale (AES) est délivrée par la commission départementale d'éducation spéciale du département (CDES). La commission saisie par l'assistante sociale du secteur, statue sur la foi d'un certificat médical.
. L'allocation de présence parentale (APP) peut être demandée auprès de la caisse d'allocations familiales lorsque la présence d'un parent auprès de son enfant malade est indispensable. Cette prestation est en général délivrée pour une période de quatre mois renouvelable deux fois.
